La recherche en science de la santé peut grandement contribuer à l’amélioration de la situation à laquelle font face les patients atteints d’une maladie. En utilisant l’exemple de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neuromusculaire qui s’attaque aux neurones et entraîne progressivement la paralysie, nous discuterons du rôle du patient et des associations de patients en tant qu’acteurs à part entière dans le processus de recherche.